El dissabte 25 d’abril el Convent de les Teresianes de Jesús acollirà la jornada solidària ‘Donem aire a l’esperança’, organitzada per l’entitat Cilis Solidaris amb l’objectiu de recaptar fons i donar visibilitat a la Discinèsia Ciliar Primària (DCP) i la síndrome de Kartagener, dues malalties genètiques minoritàries que afecten el funcionament dels cilis i que no tenen cura.

La iniciativa arrenca a les 10 hores i s’allargarà al llarg del matí amb un programa variat pensat per a tots els públics. La jornada inclourà tallers infantils, xerrades a càrrec de persones afectades i professionals sanitaris, i un concert del grup infantil Clap. Tots els beneficis obtinguts es destinaran íntegrament a la investigació que es duu a terme a l’Hospital Vall d’Hebron, centre de referència estatal en aquest àmbit.

Una malaltia crònica que exigeix cures constants

La DCP és una patologia genètica que altera el moviment dels cilis, unes estructures microscòpiques presents en diverses cèl·lules del cos, especialment les de les vies respiratòries. La malaltia provoca infeccions respiratòries recurrents que obliguen els afectats a seguir tractaments continus i a incorporar cures diàries en la seva rutina de manera indefinida. Sense tractament de fons ni perspectiva de curació, la qualitat de vida dels pacients depèn en gran mesura dels avenços de la investigació científica.

La síndrome de Kartagener és una de les variants més conegudes d’aquesta malaltia i es caracteritza, entre d’altres trets, per la transposició dels òrgans interns.

Una família afectada darrere del projecte

L’origen de Cilis Solidaris és la voluntat d’una família que conviu amb la DCP i que ha decidit transformar la seva experiència personal en acció col·lectiva. El grup impulsa activitats de sensibilització per trencar l’anonimat que sovint envolta les malalties minoritàries, en un context en què la manca de visibilitat dificulta tant el diagnòstic precoç com l’accés als recursos sanitaris adequats.

La jornada del 25 d’abril es presenta com una oportunitat per acostar la realitat d’aquestes famílies a la ciutadania i per contribuir, de manera directa, a la recerca que pot millorar el dia a dia dels afectats.